Иосиф, наш сын, прожил с нами 22 месяца. Иосиф Конрад, наш покойный сын. День и ночь. Вдохните и выдохните. Держи и терпи. Каждую минуту Мы хотим отслеживать дыхание Джозефа вместе. День за днем. Этот блог должен служить. Все начинается с четвертого дня рождения Иосифа 30 ноября 2017 года. С тех пор мы будем писать ежедневно. Пишите ежедневно в течение 22 месяцев. Риск, навязывание. Проект, веб-сайт, будет развиваться в течение этого времени. Наш вид грусти. Тоже. Особенность жизни Джозефа заключается в том, что каждый его день описан в медицинской документации. Суточная частота сердечных сокращений, насыщение кислородом, температура тела, выделения, выделения, сон и бодрствование - все это регистрируется в больнице, в детском хосписе, командой детской скорой помощи и службой детской скорой помощи. Мы собрали все, несколько папок заполнены.
Мы хотели бы рассказать историю Иосифа и нашу историю с помощью наших воспоминаний, документации, дневников. На 22 месяца. Мы - его родители и его сестры. Мы хотели бы рассказать о нашей жизни с Йозефом дома, в больнице и в детском хосписе. Кроме того, мы показываем фотографии, которые возникают при чтении документов.
Мы хотим показать, насколько все сложно. Конкретная ситуация повседневной жизни семьи с тяжелобольным ребенком. Сколько людей и учреждений входят в жизнь семьи? Что нового в обучении? Что делать, если есть проблемы? Как мы справимся с этим?
Мы хотим показать, насколько полезно для семьи заботиться о сети паллиативной помощи. Мы хотим защищать открытый подход к жизни и смерти.
Для этого мы хотели бы описать нашу повседневную жизнь в то время, как мы видим ее в ретроспективе. День за днем, дыхание за дыханием.
Мы отчуждали всю личную информацию. Мы живем в Берлине, но нашу историю можно сыграть повсюду в Германии.
Мы хотели бы пригласить вас присоединиться к нам на 22 месяца. Чтобы принять участие. Читать, разговаривать с нами.
Мы:
Анна, мама, 40 лет в начале проекта
Ули, папа, 41 год
Клара, старшая сестра Иосифа, 10 лет
Джетт, младшая сестра, с которой Иосиф не мог встретиться, 7 месяцев
Блог:
https://www.22monate.de
Контактное лицо: [email protected]
Сколько людей и учреждений входят в жизнь семьи?Что нового в обучении?
Что делать, если есть проблемы?
Как мы справимся с этим?